Datos importantes

• 10% de la población mundial está afectada por enfermedad renal crónica (ERC)
• Más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón
• Muchos más necesitan tratamiento, pero no lo reciben

¿Por qué es importante?

Ser diagnosticado con enfermedad renal puede ser un gran desafío, tanto para el paciente como para las personas que lo rodean. Su diagnóstico y manejo, particularmente en las etapas avanzadas de la enfermedad renal, impacta severamente en sus vidas al reducir su capacidad y la de sus familiares y amigos para participar en actividades cotidianas como el trabajo, viajar y socializar, además, causa numerosos efectos secundarios problemáticos, como fatiga, dolor, depresión, deterioro cognitivo, problemas gastrointestinales y problemas para dormir.

El «status quo» actual en el manejo y tratamiento de la enfermedad renal

El «status quo» actual en el manejo y tratamiento de la enfermedad renal tiene como objetivo prolongar la longevidad preservando, restaurando o sustituyendo la función renal y brindando alivio de la insuficiencia renal independientemente de la eficacia para el manejo general de la enfermedad renal. Este enfoque centrado en la enfermedad puede ser inadecuado ya que no refleja satisfactoriamente las prioridades y valores de los pacientes. Las personas que viven con enfermedad renal tienden, sobre todo, a querer poder vivir bien, mantener su rol y funcionamiento social, manteniendo al mismo tiempo una apariencia de normalidad y una sensación de control sobre su salud y bienestar. El enfoque del «status quo» también elimina el involucro de los pacientes, ya que carecen de una participación significativa en el manejo y tratamiento de su enfermedad. Esto, a su vez, lleva a que los pacientes perciban con frecuencia el tratamiento como algo impuesto, punitivo y fuera de su control. Para que los pacientes tengan una actitud más positiva, estén más comprometidos y apegados a su tratamiento y, por lo tanto, mejoren los resultados clínicos, deben sentir que sus síntomas se manejan de manera efectiva y estar intrínsecamente motivados para convertirse en participantes activos en su tratamiento. Garantizar la participación en la vida es igualmente importante tanto para los pacientes como para sus cuidadores, en lugar de sentirse consumidos y constreñidos por el enfoque actual para tratar la enfermedad renal.

Viviendo bien con la enfermedad renal

El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón ha declarado 2021 el año de “Viviendo bien con la enfermedad renal”. Esto se ha hecho para aumentar la educación y la conciencia sobre el manejo eficaz de los síntomas y el empoderamiento del paciente, con el objetivo final de fomentar la participación en la vida. Si bien las medidas eficaces para prevenir la enfermedad renal y su progresión son importantes, los pacientes con enfermedad renal, incluidos los que dependen de la diálisis y el trasplante, y sus cuidadores también deben sentirse apoyados, especialmente durante las pandemias y otros períodos difíciles, por los esfuerzos concertados de comunidades de atención renal.

El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón pide la inclusión de la participación en la vida como un enfoque clave en la atención de los pacientes que viven con enfermedad renal crónica (ERC) y como un elemento fundamental para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal.

Además, los pacientes con ERC y sus familiares u otros cuidadores deben estar capacitados para lograr los resultados de salud y los objetivos de vida que sean significativos e importantes para ellos. Esto requerirá que los pacientes comprendan su función, que tengan los conocimientos necesarios para poder interactuar con los médicos en la toma de decisiones compartida, así como que desarrollen las habilidades y el apoyo para una autogestión eficaz.

Además, abogamos por una asociación fortalecida con los pacientes en el desarrollo, implementación y evaluación de intervenciones para entornos de práctica y políticas que permitan a los pacientes vivir bien. Esto debe estar respaldado por una comunicación coherente, accesible y significativa.

También pedimos un mayor énfasis en un enfoque basado en fortalezas que abarque estrategias para apoyar la resiliencia del paciente, aprovechar las conexiones sociales, generar conciencia y conocimiento del paciente, facilitar el acceso al apoyo y establecer la confianza y el control en el autocuidado.

Hacemos un llamado para un manejo de síntomas más efectivo, más integrado y holístico para todos los pacientes con enfermedad renal más allá de las terapias renales tradicionales, incluidas estrategias efectivas para identificar y manejar los síntomas que causan sufrimiento, como dolor, problemas de sueño, ansiedad, depresión, estrés, movilidad, fragilidad y otros y piden más educación y estrategias de manejo para aliviar estos síntomas, de modo que los pacientes y sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud.

Debemos ir más allá del “status quo” y avanzar en el enfoque centrado en el paciente en la investigación, la práctica y las políticas. El empoderamiento del paciente, la asociación y la mejora de las comunicaciones, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en las fortalezas, pueden inspirar confianza y esperanza en los pacientes de que pueden vivir bien con la ERC.

Día Mundial del Riñón

Una campaña de concientización global dirigida a crear consciencia sobre la importancia de nuestros riñones

El Día Mundial del Riñón regresa todos los años. En todo el mundo, cientos de eventos se llevan a cabo desde proyecciones públicas en Argentina hasta maratones de Zumba en Malasia. Lo hacemos todo para crear consciencia. Consciencia sobre comportamientos preventivos, consciencia sobre los factores de riesgo y consciencia sobre cómo vivir con una enfermedad renal. Hacemos esto porque queremos salud renal para todos.

¿Qué puedes hacer por tus riñones?

8 Reglas de Oro

• Mantenerse en forma y activo
• Mantener un control regular de los niveles de glucosa en sangre
• Monitorear tu presión arterial
• Comer saludablemente y mantener tu peso bajo control
• Mantener una ingesta de líquidos saludables
• NO fumar
• NO automedicarse
• Checar tu función renal si tienes uno o más factores de alto riesgo